El pasado domingo, el Parque de Llavallol se convirtió en un colorido escenario de concientización, al recibir la segunda barrileteada nacional para visibilizar las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF). Este evento fue organizado por el Servicio TEA de Lomas junto a diversas ONGs, como Soñando un Mundo Mejor, Jaz Mitocondriales y Autismo-Dravet. La actividad tuvo un lema poderoso: “Nosotros somos el 100%”, destacando la importancia de hacer oír a quienes enfrentan estas enfermedades.
Durante la jornada, se confeccionaron barriletes de color azul, símbolo del autismo, que llevaban la inscripción “Yo soy el 100%”. La participación de la comunidad fue entusiasta, con numerosas familias uniendo esfuerzos para elevar los barriletes al cielo, generando un espectáculo que simbolizaba la lucha y la esperanza de quienes viven con EPOF. Entre los asistentes, se destacaron las directoras de Lomas, Verónica López, Mariela Carusso y María Eugenia Mogliani, quienes apoyaron activamente la iniciativa.
El doctor Omar Sosa, promotor de esta movida, enfatizó la necesidad de visibilizar estas enfermedades, muchas de las cuales son crónicas y poco conocidas. “Las EPOF suelen ser enfermedades crónicas, mal conocidas y con nula y difícil terapéutica”, explicó. Sosa subrayó que, aunque hay más de 7,000 EPOF identificadas, solo alrededor de 1,500 son estudiadas, lo que afecta a un 8% de la población. “Es por esos arbitrarios números que he elegido el lema ‘Yo soy el 100%'”, afirmó, destacando que cada persona afectada representa el total de quienes enfrentan esta realidad.
La jornada se enmarca dentro de una serie de eventos que se realizan en todo el país, cada último domingo de octubre, con el objetivo de concientizar y brindar apoyo a pacientes y familias que enfrentan largos procesos para obtener diagnósticos correctos. Sosa concluyó su intervención advirtiendo sobre la vulnerabilidad que todos compartimos: “Las enfermedades poco frecuentes están allí y lo que es más importante es que usted y yo, mañana también podemos estar allí”. Este mensaje resonó entre los presentes, reforzando la solidaridad y la necesidad de seguir luchando por un mayor reconocimiento y atención a estas condiciones.
