El Municipio de Lomas de Zamora lanzó una iniciativa pionera: la creación de un Registro de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) y Cardiopatías Congénitas. Este proyecto busca recopilar información precisa sobre las personas afectadas en la comunidad, mejorar el acceso a diagnósticos y tratamientos, y promover una red de apoyo y orientación para las familias.
Mauro Stefanizzi, presidente de la Asociación Argentina de Electrodependientes, destacó la importancia de este registro, señalando que actualmente no existe una base de datos de este tipo en el ámbito municipal. “Queremos ayudar a las personas a obtener un diagnóstico, ya que muchas de estas enfermedades no están identificadas”, explicó. Las EPOF, definidas como aquellas que afectan a menos de una persona cada 2.000 habitantes, incluyen un amplio rango de patologías, el 72% de las cuales son de origen genético, y el 70% se manifiestan desde el nacimiento o en la infancia.
A través de la colaboración con la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA), que agrupa a diversas organizaciones, el Municipio busca conectar a las familias con entidades que ofrecen acompañamiento integral durante el diagnóstico y el tratamiento. Stefanizzi subrayó que el objetivo principal es brindar herramientas y soporte a los vecinos para que puedan acceder a la atención necesaria.
El registro también incluye un enfoque específico en las cardiopatías congénitas, con la intención de identificar la frecuencia con la que las personas afectadas se realizan controles médicos. Esto permitirá orientar y acompañar a los pacientes en el proceso de diagnóstico y seguimiento. La iniciativa se enmarca en una mesa de trabajo organizada por la Subsecretaría de Discapacidad del Instituto Municipal de Discapacidad y Adultos Mayores (Imdipam), que cuenta con la participación de asociaciones clave como la de Electrodependientes, ALAPA y referentes de cardiopatías congénitas.
Las personas interesadas en formar parte del registro pueden completar un formulario en línea proporcionado por el Municipio. Además de generar datos estadísticos esenciales, este proyecto tiene como meta construir una red solidaria en la comunidad, conectando a los vecinos con organizaciones especializadas que puedan ofrecer apoyo y acceso a recursos médicos y sociales.
